Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist die einzige Selbsthilfegruppe für diese
seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung in Deutschland.

Ziele, Aufgaben und Satzung

  • Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
  • Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
  • Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
  • Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
  • Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
  • Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
  • Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
  • Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland

Die aktuelle Satzung des Selbsthilfe Ichthyose e.V. zum herunterladen:

SI Satzung 2023 (PDF)