Spenden an den Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Pflegeseminare, Beratung, Öffentlichkeitsarbeit und Betreuung einzelner Familien werden neben der Förderung durch die Krankenkassen vor allem durch Ihre Spenden und Förderbeiträge finanziert.
Forschungsprojekte werden sogar ausschließlich nur durch Spenden unterstützt.
Erst Ihre Unterstützung gibt uns die Möglichkeit, die Anliegen von Ichthyosebetroffenen beispielsweise auf Ärztekongressen zu vermitteln. Schwere Ichthyosen sind so selten, dass die meisten Ärzte nie einen Ichthyosepatienten in ihrer Praxis gesehen haben. Darum müssen wir intensive Öffentlichkeitsarbeit leisten.
Weder die Pharmaindustrie noch Universitäten oder andere Forschungsinstitute haben ein drängendes Interesse daran, neue Medikamente bzw. Therapien speziell für seltene Ichthyosen zu entwickeln. Darum müssen wir Anstöße zur Forschung geben und auch verschiedene Projekte mitfinanzieren.
Menschen mit Ichthyose haben oftmals noch keinen anderen Menschen mit Ichthyose gesehen – darum wollen wir hier ein Forum bieten und Möglichkeiten zur Begegnung schaffen.
Aktuell
Aktuell läuft seit August 2018 eine Spendenaktion für die Entwicklung einer Creme für Betroffene mit Transglutaminase Mangel (TGM1-Mangel).
Der aktuelle Spendenstand beträgt: 43.380,30 Euro (Stand 30.06.2024)
| Spendenkonto | Selbsthilfe Ichthyose e.V. |
|---|---|
| IBAN | DE48 8605 5592 1100 1118 47 |
| Bank | Sparkasse Leipzig |
| BIC | WELADE8LXXX |
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein und berechtigt Spendenbescheinigungen auszustellen.
Der Verein ist eingetragen beim Amtsgericht Stuttgart VR 5889.