Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist die einzige Selbsthilfegruppe für diese
seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung in Deutschland.

Die ersten Tage nach der Geburt

Natürlich wirkt dieser erste Eindruck sehr häufig verunsichernd auf die frischgebackenen Eltern. Da es sich bei Ichthyose um eine sehr seltene Erkrankung handelt, müssen sich meist auch Hebammen, Schwestern und Ärzte zunächst mit der Krankheit auseinandersetzen. Scheuen Sie sich in diesen Fällen nicht, auf unsere Homepage sowie kompetente Ansprechpartner hinzuweisen.

Behandlung von Kollodiumbabys

Natürlich sind Sie und Ihre Familie jetzt traurig. Alles ist anders, als Sie es sich vorgestellt haben. Lassen Sie den Kopf nicht hängen und nehmen Sie mit uns Kontakt auf. Wir kennen Ihre Ängste und Sorgen und können mit speziellem Rat zur Seite stehen oder auch einfach nur zuhören.

Kontakt zur Bundesgeschäftsstelle

Sie können Ihr Baby gewöhnlich in den Armen halten, es stillen und es selbst versorgen. Baden und Eincremen und ggf. eine Wundversorgung sind das A & O der Behandlung der Haut und wird Sie und Ihr Baby ein Leben lang begleiten. Ichthyose ist eine genetisch bedingte Fehlfunktion der Haut und nicht heilbar. Die Schwestern und Pfleger werden Ihnen vieles zeigen und erklären. Fragen Sie nach, wenn Ihnen etwas unklar ist. Schreiben Sie sich alles auf, was Sie zur Pflege nutzen und wie Sie damit zurechtkommen. Hören Sie auf Ihr Bauchgefühl!

Sie können auch Kontakt aufnehmen mit der Outreach Nurse des Kinder- und Jugendkrankenhauses AUF DER BULT in Hannover. Sie kann Familien bereits in der jeweiligen Geburtsklinik betreuen und sie nach der Entlassung aus der Klinik begleiten. Die komplexe Pflege von Kindern mit kongenitaler Ichthyose erfordert auch im häuslichen Bereich eine professionelle Unterstützung der Familien.

Outreach Nurse Rebekka Drägerdt (PDF)

Die meisten Babys können bereits nach wenigen Tagen nach Hause, in schwereren Fällen oder bei Komplikationen kann es aber auch einige Woche dauern. Viele Babys sind für einige Tage im Inkubator auf der Intensivstation oder im Wärmebettchen. Verzagen Sie nicht, sammeln Sie Kräfte für die kommende anstrengende Zeit, richten Sie einen schönen und praktikablen Pflegeplatz her und organisieren Sie sich Hilfe für zu Hause. Ihr Baby muss regelmäßig gebadet und gecremt werden, das geht besser zu zweit und mit einer entsprechenden Ausstattung der Wohnung. Denken Sie auch an ältere Geschwisterkinder. Schon mit einem Baby ohne spezielle Bedürfnisse hätten Sie weniger Zeit für Geschwisterkinder. Die zeitaufwändige Pflege macht es nun noch anspruchsvoller. Suchen Sie sich einen guten Kinderarzt, der mit Ihnen gemeinsam durch diese Zeit geht.

Denken Sie daran: mit tatkräftiger Hilfe kann es nur besser werden.

Ihr Kind wird wie viele andere Menschen auch sein Leben meistern und seine Ziele erreichen. Fördern Sie seine Entwicklung und stellen Sie die Ichthyose nicht in den Mittelpunkt Ihres Familienlebens. Sie gehört von nun an dazu, sie wird Sie in den ersten Lebenswochen und -monaten auch sehr beanspruchen – aber es wird einfacher.

Auf unseren Treffen und Pflegeschulungen können Sie viele unterschiedliche Familien und Erwachsene mit Ichthyose kennen lernen und von ihnen wertvolle Tipps und Alltagshilfen erhalten. Für die erste Zeit legen wir Ihnen das Handbuch für Eltern und Betreuer ans Herz. Jedes Kind, jede Haut und jede Ichthyoseform hat eigene Bedürfnisse. Es gibt keine für jeden wirksame Creme und natürlich gibt es auch kein Wunderheilmittel! Probieren Sie aus, was Ihrem Kind guttut. Im Laufe der Zeit werden Sie automatisch zum Experten für Ihr Kind.

Auch wenn die ersten Tage, Wochen und Monate eine herausfordernde Zeit sind, so vergessen Sie nicht diese dennoch zu genießen. Das erste Lächeln Ihres Babys ist und bleibt ein besonderer Moment.


Handbuch für Eltern und Betreuer