Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Auf den folgenden Seiten finden Sie alle Informationen zu den verschiedenen Ausprägungen von Ichthyose. Weiterhin gehen wir auf den aktuellen Stand der Forschung ein und an welche Stellen Sie sich zur ärztlichen Beratung wenden können.

Ausführliche zusammengestelltes Informationsmaterial soll Betroffenen, aber auch Pädagogen und Lehrkräften einen umfassenden Überblick über Ichthyosen geben.

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Ichthyosen gehören zu den seltenen Erkrankungen und weisen eine große Vielfalt an Ausprägungen auf. Wir möchten daher auch medizinischem Fachpersonal weiterführende Informationen zur Verfügung stellen.

Es ist uns zudem ein großes Anliegen, Krankenhäuser beim Erkennen der Ichthyosen bei Neugeborenen zu unterstützen und geben Hinweise zur Erstversorgung von Kollodiumbabys.

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Bei ihrem Kind besteht der Verdacht auf Ichthyose? Sie benötigen Hilfe bei der täglichen Pflege oder benötigen Unterstützung in Ihrer Situation?

Lesen Sie hier wie Sie zu einer sicheren Diagnose kommen, was wichtige Schritte bei der Pflege sind, wo Sie Hilfe bekommen und was beim Umgang mit dieser Krankheit zu beachten ist.

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Pflegeseminare, Beratung, Öffentlichkeitsarbeit und Forschungsprojekte werden insbesondere durch Ihre Spenden und Förderbeiträge finanziert.

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Bundesgeschäftsstelle Selbsthilfe Ichthyose e.V.

c/o Kirstin Kiekbusch
Straße der Einheit 5d
15749 Mittenwalde OT Brusendorf

Telefon 03 37 64 / 2 04 57
Fax 03 37 64 / 2 04 59
Mail selbsthilfe@ichthyose.de

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