Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Weitere Probanden für laufende Studie gesucht!

Lamelläre und X-chromosomal-rezessive Ichthyose

Für die ca. 24-wöchige Studie mit entweder wirkstoffhaltiger oder wirkstoffloser Creme (Placebo) in den ersten 12 Wochen und Creme mit Wirkstoff in den zweiten 12 Wochen werden noch Kinder und Erwachsene gesucht! Für die ca. 12-wöchige Studie, in der alle die Creme mit Wirkstoff bekommen und bei der es mehr Blutentnahmen (Pharmakokinetik) gibt, werden nur noch Kinder im Alter 6-17 Jahren gesucht. Wobei die Kinder bis inklusive 11 Jahre nur insgesamt 4 Blutentnahmen haben.

Studienorte: Erlangen, Berlin, Münster, Hamburg

Bei Interesse bitte in der Bundesgeschäftsstelle melden, der Start muss noch in diesem Jahr erfolgen. Die genetische Testung muss bereits erfolgt sein.

Dr. Kira Süßmuth ab sofort mit Sprechstunde im Helios-Klinikum Buch

Dr. Kira Süßmuth ist von Münster nach Berlin gezogen und bietet ab sofort Termine für eine Ichthyose-Sprechstunde in der Poliklinik des Helios-Klinikum in Buch an.

Die Sprechstunde ist Dienstag von 14 bis 18 Uhr und Freitag von 8 bis ca. 13 Uhr.

Terminvereinbarungen sind unter: bln-ichthyose@helios-gesundheit.de möglich.

ACHTUNG! Verschreibungsfähigkeit von Harnstoff-Cremes nur noch als Mono-Präparat

Harnstoff-Cremes sind ab sofort nur noch als Mono-Präparat mit mindestens 5% Harnstoff bei nachgewiesener Ichthyose erstattungsfähig. Das heißt, dass nur Harnstoff als einziger Wirkstoff in der Creme sein darf.
(Für Kinder bis 12 Jahren / 18 Jahren bei Entwicklungsverzögerung gilt das nicht.)

Anlage I zum Abschnitt F der Arzneimittel-Richtlinie Stand 31.01.2023

Studie Netherton-Syndrom

Infos in der Bundesgeschäftsstelle

Studie Lamelläre Ichthyose

Infos in der Bundesgeschäftsstelle

Studie Blasenbildende Ichthyosen

Infos in der Bundesgeschäftsstelle

Sternstundengala 2021 Filmbeitrag Ichthyose

Naemi und ihre Eltern unterstützen mit ihrem Beitrag das neue Beratungszentrum „BesonderHaut“ in München.

YouTube Video

Weitere Informationen

ERN-Skin zum Thema Corona Impfung bei seltenen Hauterkrankungen

Aus medizinischer Sicht gibt es unserer Meinung nach keine speziellen Bedenken gegenüber einer COVID-19 Impfung bei angeborener Ichthyose. Gleichzeitig finden wir die Impfung besonders sinnvoll, wenn eine sehr schwere Form der Ichthyose vorliegt, z. B. wenn die Haut sehr entzündet ist und/oder die allgemeinen Kräfte eingeschränkt sind. Betroffene mit Netherton Syndrom sollten wie vor anderen Impfungen auch das Impfteam vorab informieren, dass das Risiko für mögliche allergische Reaktionen erhöht sein könnte. Auf allergische Reaktionen sollte jedes Impfzentrum oder die Praxis aber grundsätzlich vorbereitet sein. Praktische Hinweise bei Sorge vor allergischen Reaktionen: Sinnvoll ist eine Person als Begleitung, um die persönliche Überwachung zu verstärken. Wenn jemand bereits ein Notfallset besitzt, sollte es mitgenommen werden. Die Nachbeobachtungszeit sollte auf 1 Stunde verlängert werden. Die Sorge vor Allergien sollte nicht dazu führen, dass der Impfende sich das Impfen „nicht mehr traut“!
Wie z. B. bei rheumatischen Erkrankungen kann nicht bei allen Ichthyosen gesagt werden, wie gut Betroffene auf die Impfung ansprechen. Dennoch ist auch eine verminderte Antwort auf die Impfung besser als gar kein Schutz und das Risiko an COVID-19 zu erkranken. Alle derzeit zugelassenen COVID-19 Impfstoffe sind Totimpfstoffe, sodass wir auch bei Patienten, welche Biologika erhalten, keine zusätzlichen Bedenken haben. Es gibt keine Empfehlung hinsichtlich der Bevorzugung einer bestimmten Impfstoffgruppe. Je nach Zulassung weiterer Impfstoffe und der kontinuierlichen Erfahrungen mit Impfstoffen (siehe Diskussion über Impfungs-induzierte Thrombosen aktuell beim Astra Zeneca-Impfstoff) könnten sich die Empfehlungen in Zukunft ändern.

Als Nebenwirkung kann Fieber auftreten. Manche Leute fühlen sich nach der Impfung sehr krank und entwickeln starke Schweißausbrüche und Schüttelfrost sowie erhöhte Temperatur bis Fieber. Wenn Patienten eine Neigung zur Überhitzung haben und schlecht schwitzen können, sollten sie vorher mit ihrem Impfarzt besprechen, welche Schmerzmittel und fiebersenkende Mittel sie einnehmen dürfen, falls diese Nebenwirkungen auftreten. Sie sollten sich diese Mittel vorher besorgen.

Dieser Hinweis wurde am 19.03.2021 vom Zentrum für Verhornungsstörungen an der Uniklinik in Münster erstellt. (Prof. Traupe, PD Dr. Oji, Dr. Süßmuth)

Wir verweisen auf die folgende Seite des European Reference Network, deren Mitglieder weitere aktuelle Details und Empfehlungen zur COVID-19 Impfung bei seltenen Erkrankungen zusammengefasst haben:

Weitere Informationen

ERN-Skin: Empfehlungen für Patienten mit seltenen Hauterkrankungen und COVID‐19 (Coronavirus)

Weitere Informationen

Verschreibungsfähigkeit von Cremerezepturen mit Harnstoff / Sonderregelung bei Ichthyose:

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat in seinem Beschluss vom 15.11.2005 mit Rechtsgültigkeit ab dem 1.3.2006 die Verordnungsfähigkeit von Harnstoff zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherungen auf Rezept für Patienten mit Ichthyosen veröffentlicht.

Bekanntmachung des Gemeinsamen Bundesausschusses

Warnung vor Salizysäure-Cremes

Vor der Verwendung von Salizylsäure-Cremes (Acidum salicylicum) bei Ichthyose für großflächigen und ständigen Gebrauch wird gewarnt, da Salizylsäure zu Vergiftungen führen kann.