Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Aufruf: Nehmt an der Studie IchthyCare teil!

Die Studie IchthyCare hat das Ziel, Belastungen und Herausforderungen im Leben mit Ichthyose sichtbar zu machen und die medizinische und psychologische Versorgung zu verbessern. Dafür ist es wichtig zu verstehen, was es bedeutet, mit Ichthyose zu leben, und welche Erfahrungen Betroffene in der Versorgung gemacht haben.

Im Fragebogen geht es daher folgende Themen:

• Wie beeinflusst die Erkrankung verschiedene Lebensbereiche?
• Welche körperlichen und psychischen Belastungen erleben Betroffene?
• Wie wird die medizinische und psychosoziale Versorgung wahrgenommen?
• Welche Erfahrungen gibt es mit Pflegeprodukten und Medikamenten?

Teilnehmen können alle Personen mit Ichthyose ab 16 Jahren.

Hier gelangen Sie direkt zum Fragebogen:

Fragebogen

oder scannen sie direkt den QR-Code:

Die Studie wird durchgeführt von der Medizinischen Fakultät OWL der Universität Bielefeld, dem Universitätsklinikum Münster (PD Dr. med. Vinzenz Oji) und dem Helios-Klinikum Berlin-Buch (Dr. med. Kira Süßmuth).

Wenn Sie Fragen zur Teilnahme haben, wenden Sie sich gerne an j.stucke@uni-bielefeld.de

Flyer

Handout

DB-Navigator mit Schwerbehindertenausweis

Mit dem Update der DB-App gibt es für Fahrgäste mit einem Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen B) die Möglichkeit, eine Sitzplatzreservierung im Zug (auch für die Begleitperson) kostenfrei zu buchen.

Hier finden Sie alle Informationen

Steuererklärung leicht gemacht - Neuer Ratgeber des bvkm hilft Eltern behinderter Kinder

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Einkommensteuererklärung 2025. Es bietet daher schnelle und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke.

Das Steuermerkblatt 2025/2026 steht im auf der Homepage des bvkm in der Rubrik „Recht & Ratgeber" als barrierefreie Version zum kostenlosen Download zur Verfügung.

Zur Homepage des bvkm

Ichthyose-Sprechstunde in Cottbus

Izumi Yoshida
i.yoshida@mul-ct.de
Medizinische Universität Lausitz – Carl Thiem
MVZ Dermatologie - Haus 30 Ebene 2
Thiemstraße 111, 03048 Cottbus

Weitere Infos

Prof. Dr. Ott mit Sprechstunde für Kinder mit Ichthyose in München

Start am 01.04.2025 – Terminvereinbarungen sind ab sofort per Mail möglich unter kind.dermatologie@med.uni-muenchen.de

Sektion integrierte Kinderdermatologie
LMU Zentrum für Entwicklung und komplex chronisch kranke Kinder
iSPZ Hauner | Teilstandort Goetheplatz
Lindwurmstr. 83
80337 München

Weitere Infos hier

Larissa (20): "Werde ich jemals jemanden abbekommen?" | TRU DOKU

Larissa (20) lebt mit einer Hauterkrankung. Ihre Schulzeit ist geprägt von Selbstzweifeln, doch sie findet ihren ganz eigenen Weg zu ihrem Glück & einem selbstbewussten Dasein.

Larissas Geschichte ist der Beweis, dass man Selbstbewusstsein lernen kann. Seit ihrer Kindheit lebt sie mit Ichthyose und Alopecia, Krankheiten, die ihre Haut rot und haarlos machen. Als sie älter wird, bemerkt sie ihre Andersartigkeit und kämpft mit Selbstzweifeln. Ein Wendepunkt kommt während des ersten Lockdowns: Statt sich zurückzuziehen, sucht Larissa von nun an aktiv nach Wegen, ihr Selbstwertgefühl zu stärken und entfernt sich von negativen Vergleichen. Der Verlust ihrer Mutter hinterlässt einen tiefen Schmerz, doch Larissa findet neue Stärke und Liebe bei ihrem Partner Alex. Gemeinsam blicken sie optimistischin die Zukunft, ihre ungeplante Schwangerschaft stärkt ihre Beziehung noch mehr und dann macht Alex Larissa auch noch einen Antrag. Das kleine Familienglück ist damit fast perfekt.

https://youtu.be/fjvuSIehkDQ?si=RoR8gYpiqs_tcsgl

(Der Text wurde aus der YouTube Beschreibung entnommen)

Neue Regelung für Verordnungsfähigkeit von Harnstoffcremes

Am 16.8.2024 wurde im Bundesanzeiger die aktualisierte Regelung für die Verschreibungsfähigkeit von Harnstoffcremes bei Ichthyose veröffentlicht.

Laut Anlage 1 der Arzneimittelrichtlinie (OTC-Übersicht) gilt Verordnungsfähigkeit für…

⁠22. Harnstoffhaltige Dermatika mit einem Harnstoffgehalt von mindestens 5% als Monopräparate auch unter Einsatz von keratolytischen und feuchthaltenden Bestandteilen nur bei gesicherter Diagnose bei Ichthyosen, wenn keine therapeutischen Alternativen für den jeweiligen Patienten indiziert sind.

Das bedeutet, dass Kombinationen von Harnstoff mit beispielsweise Milchsäure, Natriumchlorid, Dexpanthenol, Glycerin wieder verschreibungsfähig sind.

Anlage 1 zum Abschnitt F der Arzneimittelrichtlinie

Ichthyose auf Instagram

Seit Juli ist der Verein auch auf Instagram aktiv! Auf unserem neuen Account möchten wir euch noch besser über aktuelle Themen rund um Ichthyose informieren, ein öffentliches Bewusstsein für Ichthyose aufbauen und euch die Möglichkeit geben, auch digital miteinander in Kontakt zu bleiben. Es erwarten euch wertvolle Tipps, inspirierende Geschichten von Betroffenen und vieles mehr.

Folgt uns bei @ichthyose.de und bleibt immer auf dem Laufenden! Wir freuen uns auf eure Unterstützung und darauf, gemeinsam stärker zu werden – auch online. Wenn ihr Lust habt, selbst einen Erfahrungsbericht oder Ähnliches für Instagram zu gestalten und etwas aus eurem Leben mit Ichthyose zu berichten, dann meldet euch gerne bei Corinna unter socialmedia@ichthyose.de. Ansonsten unterstützt ihr unser Vorhaben am besten, indem ihr folgt, unsere Beiträge mit einem Herz und Kommentar verseht!

Dr. Kira Süßmuth ab sofort mit Sprechstunde im Helios-Klinikum Buch

Dr. Kira Süßmuth ist von Münster nach Berlin gezogen und bietet ab sofort Termine für eine Ichthyose-Sprechstunde in der Poliklinik des Helios-Klinikum in Buch an.

Die Sprechstunde ist Dienstag von 14 bis 18 Uhr und Freitag von 8 bis ca. 13 Uhr.

Terminvereinbarungen sind unter: bln-ichthyose@helios-gesundheit.de möglich.

ERN-Skin zum Thema Corona Impfung bei seltenen Hauterkrankungen

Aus medizinischer Sicht gibt es unserer Meinung nach keine speziellen Bedenken gegenüber einer COVID-19 Impfung bei angeborener Ichthyose. Gleichzeitig finden wir die Impfung besonders sinnvoll, wenn eine sehr schwere Form der Ichthyose vorliegt, z. B. wenn die Haut sehr entzündet ist und/oder die allgemeinen Kräfte eingeschränkt sind. Betroffene mit Netherton Syndrom sollten wie vor anderen Impfungen auch das Impfteam vorab informieren, dass das Risiko für mögliche allergische Reaktionen erhöht sein könnte. Auf allergische Reaktionen sollte jedes Impfzentrum oder die Praxis aber grundsätzlich vorbereitet sein. Praktische Hinweise bei Sorge vor allergischen Reaktionen: Sinnvoll ist eine Person als Begleitung, um die persönliche Überwachung zu verstärken. Wenn jemand bereits ein Notfallset besitzt, sollte es mitgenommen werden. Die Nachbeobachtungszeit sollte auf 1 Stunde verlängert werden. Die Sorge vor Allergien sollte nicht dazu führen, dass der Impfende sich das Impfen „nicht mehr traut“!
Wie z. B. bei rheumatischen Erkrankungen kann nicht bei allen Ichthyosen gesagt werden, wie gut Betroffene auf die Impfung ansprechen. Dennoch ist auch eine verminderte Antwort auf die Impfung besser als gar kein Schutz und das Risiko an COVID-19 zu erkranken. Alle derzeit zugelassenen COVID-19 Impfstoffe sind Totimpfstoffe, sodass wir auch bei Patienten, welche Biologika erhalten, keine zusätzlichen Bedenken haben. Es gibt keine Empfehlung hinsichtlich der Bevorzugung einer bestimmten Impfstoffgruppe. Je nach Zulassung weiterer Impfstoffe und der kontinuierlichen Erfahrungen mit Impfstoffen (siehe Diskussion über Impfungs-induzierte Thrombosen aktuell beim Astra Zeneca-Impfstoff) könnten sich die Empfehlungen in Zukunft ändern.

Als Nebenwirkung kann Fieber auftreten. Manche Leute fühlen sich nach der Impfung sehr krank und entwickeln starke Schweißausbrüche und Schüttelfrost sowie erhöhte Temperatur bis Fieber. Wenn Patienten eine Neigung zur Überhitzung haben und schlecht schwitzen können, sollten sie vorher mit ihrem Impfarzt besprechen, welche Schmerzmittel und fiebersenkende Mittel sie einnehmen dürfen, falls diese Nebenwirkungen auftreten. Sie sollten sich diese Mittel vorher besorgen.

Dieser Hinweis wurde am 19.03.2021 vom Zentrum für Verhornungsstörungen an der Uniklinik in Münster erstellt. (Prof. Traupe, PD Dr. Oji, Dr. Süßmuth)

Wir verweisen auf die folgende Seite des European Reference Network, deren Mitglieder weitere aktuelle Details und Empfehlungen zur COVID-19 Impfung bei seltenen Erkrankungen zusammengefasst haben:

Weitere Informationen

ERN-Skin: Empfehlungen für Patienten mit seltenen Hauterkrankungen und COVID‐19 (Coronavirus)

Weitere Informationen

Warnung vor Salizysäure-Cremes

Vor der Verwendung von Salizylsäure-Cremes (Acidum salicylicum) bei Ichthyose für großflächigen und ständigen Gebrauch wird gewarnt, da Salizylsäure zu Vergiftungen führen kann.