Selbsthilfe Ichthyose e.V.

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist die einzige Selbsthilfegruppe für diese
seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung in Deutschland.

Selbsthilfe Ichthyose e.V

Wer sind wir?

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Seit der Gründung sind wir stetig gewachsen, so dass wir uns bald nach der Gründung in Regionalgruppen aufgeteilt haben. Zusätzlich haben wir auch Ansprechpartner für die unterschiedlichen Ichthyose-Formen. So können wir Betroffene direkter unterstützen. Derzeit haben wir rund 500 Mitglieder, sowohl Einzelmitglieder als auch Familien mit mehreren Betroffenen.

Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist Mitglied bei:

  • BAG-Selbsthilfe e.V. und der LAG Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen
  • Kindernetzwerk e.V.
  • eni e.V. (Europäisches Ichthyose-Netzwerk)
  • ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen)
  • EURORDIS (Europäische Organisation für seltene Krankheiten)

Nina

Nina, mit ihrer Tochter Julia. Die Familie trat wenige Monate nach der Geburt dem Selbsthilfeverein bei und konnte seither viele hilfreiche Kontakte zu anderen betroffenen Familien knüpfen, um über mögliche Sorgen aber auch konkrete Pflegetipps zu sprechen.

Was wollen wir erreichen?

  • Wir möchten alle Betroffenen erreichen und die Besonderheiten von Ichthyose bekannt machen.
  • Wir sammeln die vielen, unterschiedlichen Pflege-Erfahrungen bei verschiedenen Ichthyosen und verteilen diese als Pflegetipps weiter.
  • Nicht zuletzt möchten wir neue und wirksame Medikamente für Ichthyose! Dazu müssen wir einerseits die Forschung unterstützen, wir müssen aber auch auf europäischer Ebene politisch aktiv werden. Nur so können wir genügend Patienten vertreten und mit der Pharmaindustrie in einen Dialog treten, um sie für unsere Anliegen zu sensibilisieren.

Das leisten wir!

Wir bieten ein reichhaltiges Informationsangebot, das über die Webseite, den Downloadbereich oder über die Bundesgeschäftsstelle genutzt werden kann.

Wir vertreten die Interessen von Ichthyose-Betroffenen gegenüber Ämtern und Behörden sowie der Pharmaindustrie. Durch einen großen Mitgliederstamm haben wir eine entsprechend gute Verhandlungsbasis.

Wir organisieren jährlich ein nationales Treffen mit Kursen, Vorträgen und Gesprächsgruppen zu unterschiedlichen Themen rund um das Leben mit Ichthyose. Hier gibt es die seltene Gelegenheit sich mit anderen Personen aus allen Altersklassen über die Bedürfnisse und Lebenserfahrungen auszutauschen.

Wir bieten in unterschiedlichen Rahmen Pflegeseminare für Familien an, je nach Möglichkeit auch Beratungsbesuche im häuslichen Umfeld

Die meisten Regionalgruppen organisieren außerdem ein Regionaltreffen, um Kontakte mit Personen aus dem näheren Umkreis zu ermöglichen und diese auch zu pflegen. Dies ist insbesondere für Kinder eine große "Lebenshilfe".

Wir unterstützen unsere Mitglieder im Umgang mit Krankenkasse, Pflegekasse und dem Versorgungsamt.

In unserer regelmäßig erscheinenden Mitgliederzeitung publizieren wir aktuelle Informationen rund um das Thema "Leben mit Ichthyose", Erfahrungsberichte von Menschen mit Ichthyose sowie Neuigkeiten des Vereins.

Wir haben einen medizinischen Beirat bestehend aus verschiedenen Fachärzten, einen psychologischen und einen heilpädagogischen Beirat.

Dank der zahllosen Stunden ehrenamtlicher Arbeit in allen Bereichen haben wir niedrige Verwaltungskosten und es stehen uns mehr Mittel für andere Belange zur Verfügung.