[ENI] Asociación Española de Ictiosis ASIC [Spain]

Asociación Española de Ictiosis ASIC

Spanish Association of Ichthyosis

ASIC is the acronym for the Spanish Association of Ichthyosis. It is a non profit organisation and was founded in December 2000. Since then our objective has been to create a place for all people and their families affected by the illness and to facilitate a forum for joining the efforts and going in the same direction.

As of December 2007 we have registered 150 affected people in Spain; 80 of these are full members of the association. Taking into account families and collaborating members the association has the support from 350 people.

One of our most important activities is the “Annual National Meeting”, which takes place one weekend every year. During those days, Dermatologists, Genetics’, Psychologists, etc. are invited to the meeting to talk about the latest advances related to the illness. However, the most important thing during the annual meeting is the contact among people with the exchange of ideas and knowledge about Ichthiosys.

We are federated and keep in touch with FEDER (Spanish federation of rare illnesses), EURORDIS, EUROCONSUMO, SECOT … and with this new initiative, also with ENI.

Our short term objectives are:
Organising local meetings, mainly for those who can’t assist at the “Annual National Meeting”.
Raising funds to collaborate in research programmes related to Ichthyosis.
Obtaining lotions and treatments free of charge for the people affected with the help of the Spanish Health Authorities.

We would also like to get close to other Hispanic people, in other words, to all the countries in Central and South America, as we understand that very little assistance exist in these countries in the form of for example dermatologists and psychologists, they are not organised in any associations and many get in touch with us through our web page and ask for assistance.

We in ASIC consider the ENI initiative very positive and we as an association, encourage all the affected and other members to help to move this project forward.

Thank you to everybody,

ASIC,Asociación
Española de Ictiosis.
C/ Dr. Pérez Felíu, 13 - 19
46014 Valencia (España)
00-34-963775740

Asociación Española de Ictiosis

ASIC, Asociación Española de Ictiosis, es una Asociación sin ánimo de lucro fundada en Diciembre del año 2000. Durante este tiempo nuestro fin ha sido el agrupar a los afectados y familiares de ictiosis y caminar con el mismo rumbo.

En España, tenemos constancia de unos 150 afectados hasta Diciembre del año 2007, siendo socios unos 80 de ellos. Estos, junto con sus familias y miembros colaboradores, formamos un total de unas 350 personas que componemos la Asociación.

Una de nuestras principales actividades es la realización de unas Jornadas de Convivencia durante un fin de semana al año. Durante esos días, dermatólogos, genetistas, psicólogos, farmacéuticos etc., son invitados para exponernos información sobre la enfermedad y los últimos avances al respecto. Sin embargo, en estas jornadas, lo más importante es el contacto de unos con otros y el intercambio de ideas y conocimientos.

Estamos federados y en contacto con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), EURORDIS, EUROCONSUMO, SECOT… y, con esta nueva iniciativa, también con ENI.

Nuestros principales objetivos a corto plazo serían:
Organizar reuniones locales, principalmente para los que no pueden acudir a las Jornadas.
Obtención de fondos para apoyar grupos de investigación relacionados con la Ictiosis.
Conseguir cremas y medicamentos totalmente gratis para los afectados, con la ayuda de de las autoridades sanitarias españolas.

Otro grupo de afectados a los que nos gustaría poder llegar, son las personas de habla hispana, es decir, casi todos los países de América Central y del Sur, ya que por dichas zonas existe una asistencia deficitaria a nivel dermatológico y psicológico, no se han creado asociaciones y numerosas personas contactan con nuestra página web solicitando asesoramiento.

Desde ASIC, consideramos muy positiva la iniciativa de ENI (European Network Ictiosis), por lo que alentamos a todos los socios y organizadores a seguir adelante con este proyecto.

Gracias a todos.

ASIC,Asociación
Española de Ictiosis.
C/ Dr. Pérez Felíu, 13 - 19
46014 Valencia (España)
00-34-963775740